Vidéo sympa à aller voir absolument :
http://www.youtube.com/watch?v=9b7y9UYt_fM
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Après
sa naissance ...
Quelles sont les démarches administratives à effectuer ?
L'intégration scolaire et extrascolaire
Sa vie et celle de sa famille (fratrie, héritage, autonomie ...)
Après l'annonce...
Celle-ci est toujours traumatisante pour les parents. Au-delà du diagnostic, nous, parents, pouvons affirmer qu'il est possible de vivre heureux avec son enfant. L'expérience prouve que les capacités de ces enfants sont bien supérieures à celles qu'on leur attribue généralement.
Témoignage :
Naissance d’Erwin
"Erwin est né le 28 février 1995 , à Lausanne en Suisse , à 19 heures 10 minutes. Nous étions très content d’avoir un petit garçon après notre fille qui avait 4 ans.
Nous n ‘avons rien constaté sur le moment . C’est le lendemain , que le pédiatre de la maternité m’a demandé si le papa pouvait être au rendez-vous qu’il me proposait , cela m’a inquiétée mais je ne suspectais rien de précis.
C’est une équipe composée : du pédiatre , d’une psychologue , d’un généticien et de deux infirmières puéricultrices , qui nous ont annoncé la trisomie d’Erwin.
Malgré tout il fallut attendre le résultat du caryotype … .
Nous avons pu avoir de longs entretiens avec chacun au fur et a mesure de nos questions.
Aujourd’hui nous pensons avoir bénéficier d’un soutien très professionnel tant pour l’annonce que pour l’accompagnement ."
Actuellement, l’ensemble des praticiens (médicaux et paramédicaux) s’accordent à dire qu’une éducation précoce est nécessaire pour l’enfant atteint de trisomie. Certains affirment même que les enfants ayant bénéficié d’une prise en charge avant l’âge de 6 mois développent de plus grandes capacités d’apprentissage qu’un groupe d’enfants témoins non suivis. Globalement, cette éducation précoce va permettre à l’enfant de grandir plus harmonieusement, de l’aider à communiquer avec autrui et par la suite, éviter ou diminuer, les évolutions péjoratives liées au handicap.
Deux axes doivent être stimulés :
le domaine moteur, pris en charge par un kinésithérapeute, lorsque l’enfant n’a pas de cardiopathie ou par un psychomotricien si des troubles cardiaques sont avérés. Le travail se fera vers la verticalisation puis l’acquisition de la marche (aussi bien en stimulant les membres inférieurs que la ceinture abdominale et la statique vertébrale) mais également dans le domaine respiratoire avec le développement de la cage thoracique ainsi que dans celui de la préhension et de la motricité fine.
Le domaine psycho-langagier, pris en charge par un orthophoniste formé à l’éducation précoce et à la trisomie. Les axes de travail sont très nombreux, mais le premier à mettre en place le plus rapidement possible est l’intentionnalité communicative qui va être la base de tout échange langagier. Parallèlement, les acquisitions des repérages oculo-moteurs et spatiaux (son-espace-temps) devront être organisées. L’enfant va être le créateur de son pré-langage puis de son oralisation mais le professionnel sera l’incitateur et son rôle est fondamental. De plus, la compréhension, souvent d’un niveau sub-normal, sera stimulée de façon permanente bien que l’expression de l’enfant soit décalée. Il sera également nécessaire de porter son attention sur la déglutition (avec souvent des difficultés de mastication) ainsi que sur les oro-praxies afin de limiter les troubles articulatoires ultérieurs.
Le professionnel engagé dans cette éducation précoce sera aussi l’interlocuteur privilégié des parents. Il se devra de répondre à leur questionnement (ou de renvoyer vers un autre professionnel lorsqu’il ne sait pas), de les aider à cheminer avec cet enfant différent en leur pointant régulièrement les aspects positifs mais également, il fera prendre conscience de cette différence ne serait-ce que par les rendez-vous réguliers qu’il donnera même (et surtout) si selon les parents « tout va très bien ».
Il est essentiel de noter que cette éducation précoce ne doit, en aucun cas, être une sorte de « dressage » ou de « forcing », qui n’aboutirait, dans la majeure partie des cas, qu’à un blocage parfait. Il faut, tout au contraire, être à l’écoute de l’enfant, le stimuler, essentiellement sous forme ludique, afin de lui donner l’envie d’agir. C’est tout l’art du professionnel qui guidera autant l’enfant que ses parents dans cette démarche.
Cette liste n'est pas exhaustive. Notre volonté est d'attirer l'attention des parents sur les problèmes les plus fréquemment rencontrés :
Pédiatrie : le suivi chez un pédiatre est important, dès la naissance et tout au long de son enfance.
Échographie cardiaque : dès la naissance afin de détecter toutes anomalies.
O.R.L. : audition à explorer.
surveillance régulière car possibilité d'otites et bouchons de cérumen.
OPHTALMOLOGIE : les altérations oculaires sont fréquentes chez les trisomiques 21.
ÉDUCATION PRÉCOCE :
Orthophonie (dès 6 mois)
Kinésithérapie et psychomotricité
se référer au chapitre ci-dessus (les éducations précoces).
Thyroïde : analyse à effectuer annuellement.
ODONTOLOGIE ET ORTHODONTIE : à surveiller une fois
par an. Possibilité de « désordre ».
Quelles sont les démarches administratives à effectuer ?
* MDPH Maison départementale des personnes handicapées.
La loi handicap (février 2005) a créé les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Elles exercent dans chaque département, une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs proches, d'attribution des droits ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
* LA SCOLARITE et LE DROIT A COMPENSATION
La loi handicap (février 2005) reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d'être inscrit en milieu ordinaire, dans l'école la plus proche de son domicile. De plus, elle met en oeuvre le principe du droit à compensation du handicap, en établissement comme à domicile. Pour de plus amples renseignements sur cette loi : www.handicap.gouv.fr ou le site handiscol : www.education.gouv.fr/handiscol
* Prise en charge à 100% par l’assurance maladie.
Nous enfants et adultes Trisomique sont-ils tous pris en charge à 100 %
correctement ?
Cette question a était soulevée lors de la conférence de l’adolescence, par
Madame CUILLERET.
Elle nous avait indiqués : « Une prise en charge au titre du tableau D26 et non
au titre des maladies longues et onéreuses. » Dans le cadre du régime général de
la sécurité sociale.
Afin d’obtenir et savoir réellement la bonne prise en charge pour les
trisomiques 21, nous avons fait des recherches auprès des services de la Caisse
Primaire d’Assurance Maladie.
A ce jour l’Assurance Maladie prend en charge à 100 %, les assurés, atteints
d’une affection
de longue durée (ALD).
C’est le caractère chronique et la gravité de ces affections qui justifie leur
prise en charge.
[Extrait de textes sécurité sociale ]
Il existe trois catégories d’ALD donnant lieu à l’exonération du ticket
modérateur :
1. les affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique
particulièrement coûteuse inscrite sur la liste des 30 catégories d’affections
soit : ALD30 - (établie par le Haut Comité Médical de la Sécurité sociale).
2. les affections graves ou invalidantes, non-inscrites sur la liste, mais
comportant un traitement prolongé supérieur à 6 mois et une thérapeutique
particulièrement coûteuse (par exemple certaines formes d’affections
dermatologiques invalidantes).
3. les poly pathologies, lorsque le patient est reconnu atteint de plusieurs
affections entraînant un état pathologique invalidant nécessitant des soins
continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois (par exemple l’association
d’une hypertension artérielle, d’une arthrose du genou et d’une lombosciatique
entraînant des difficultés au déplacement).
La trisomie 21 fait partie des affections de longue durée (ALD30) dans la
catégorie :
[Extrait de document interne Sécurité Social ]:
Psychose, trouble de la personnalité, arriération mentale
Les arriérations mentales constitutionnelles : Trisomie 21… et les états
intellectuels déficitaires acquis : démence sénile, maladie d’ Alzheimer…
Sur Votre courrier de notification de décision de l’Assurance Maladie il doit
apparaître que les soins du bénéficiaire seront remboursés 100%(c’est le médecin
qui juge si les soins sont en rapport avec la maladie), cette exonération
concernant une affection qui figure dans la liste des 30 maladies ( articles
L322-3-3 et R322-5 du code de la sécurité sociale).
En se qui concernant la validité dans le temps, les derniers dossiers font
apparaître la mention « période illimité ».
Comment obtenir cette prise en charge :
L’affection de longue durée (ALD) est constatée par le médecin traitant.
Celui-ci établit alors un certificat médical et remplit un PIRES ( protocole
inter régimes d’examen spécial), définissant les pathologies reconnaissables
comme ALD.
Il transmet le document sous pli confidentiel au médecin conseil de la Caisse
primaire dont dépend l’assuré.
Le médecin conseil analyse la demande, pour voir si l’assuré peut bénéficier de
l’exonération du ticket modérateur.
Délais d’un mois, A réception de l’accord, l’assuré met à jour sa carte Vitale
auprès d’une borne pour que l’exonération y figure.
Attention : le défaut de réponse de la part la sécurité sociale est considérée
comme un rejet.
Nous remercions Marie Pierre Bailly, Dominique Dhennequin-Robin, Brigitte
Perrier pour leur collaboration et la recherche des informations.
Pour plus d’explication et consultation des documents contacter Laurence BAILLY.
Nous avons trouvé un site pour obtenir des infos sur l’assurance maladie :
www.ameli.fr
Sa vie et celle de sa famille (fratrie, héritage, autonomie ...)
La culpabilisation d'une mère et ses réponses (témoignage)
Les grands-parents
Devenir grands parents d’un enfant trisomique… c’est quoi? (témoignage)
Connaissez-vous le dictons « il n’y a que les montagnes qui ne se rencontrent jamais » (témoignage)
L'intégration scolaire et extrascolaire
Article en cours de réalisation
